De Vereniging voor ouders van kinderen met Juveniele Idiopatische Artritis
Je bent niet ingelogd. Inloggen of registreren.
Log eerst in inloggen or registreren om te reageren
Hoi Bianca,
Ik ben het eens met Chantal en zou gewoon je oudste dochter ook meenemen. Door het tijdens het gesprek aan te kaarten kan er misschien sneller actie worden ondernomen.
Sterkte met je dochters.
Groetjes, Dineke
Hoi Bianca,
Ik zal je dochter gewoon meenemen, dan kan je nog altijd zien hoe het gesprek/onderzoek verloopt en of je voor je andere dochter nog vragen kan stellen. Wat je sowieso kan doen is tijdens het gesprek aangeven dat je oudste dochter ook klachten heeft, dit willen ze over het algemeen toch weten, misschien dat ze dan het een en ander in gang kunnen zetten. Als ze in het ziekenhuis geen "tijd" (volgens de regels) hebben, dan lijkt mij het beste een afspraak te regelen bij je eigen huisarts en niet bij de arts in opleiding. Geef aan wat je frustraties zijn en dat je het graag onderzocht wil hebben. Je kan sowieso zonder verwijzing een afspraak maken bij de fysio, wellicht als die iets contateert, dat die het een en ander in gang kan zetten.
Succes in ieder geval en vooral voor jezelf en je dochters opkomen.
Groetjes Chantal
Ik wilde jullie even om jullie raad vragen..Zeker gezien het allemaal nog "nieuw" en onbekend is voor ons..
Onze jongste dochter van ruim 11 jaar heeft dus vermoedelijk acute kinderreuma zoals ik jullie vd week al verteld heb. Woensdag moeten we terug naar het zkh in Tilburg voor verdere uitslagen.
Nu is onze oudste dochter van 13 jr ook in de lappenmand.. tja alweer kan ik beter zeggen.
Zo'n 3 jaar geleden is ze begonnen met klagen over haar pols men dacht na een trauma dmv een val, foto's gemaakt maar wezen geen breuk aan... maar na 2 mnd verbandje hier verbandje daar en met de nodige paracetemol werden de klachten cq pijn in haar pols maar niet minder. Toen dmv een bevriende kennis die in het zkh werkt werd geregeld dat ze 2 á 3 wkn in de gips kon.. daardoor kwam haar pols volledig tot rust en ook ging de pijn als sneeuw voor de zon weg. Ook toen het gips er af was ging het vrij goed. Maar de pols bleef een probleem geven bij de minste geringste (over)belasting klaagt ze over pijn. Nu is de pijn in haar pols dermate erg dat ze zelfs niet meer kan schrijven. Als we met de auto rijden is iedere hobbel in de weg die meer pijn geeft. Ze kan ook heel duidelijk aanwijzen waar de pijn zit in dr pols.
Weer foto's gemaakt maar geen breuk dus moet ze van de huisarts in opleiding maar gewoon bewegen en niet zeuren!! Daar kwam het op neer. Het enige wat ze wel deed was diclofinac voorschrijven 3x dgs dit in combinatie met de paracetamol geeft wel wat pijnverlichting.
Ook zijn haar enkels al jaren een bekend probleem dat ze er "door"heen gaat of omzwikt maar dat kon niks met de pols te maken hebben aldus de huisarts in opleiding want dat zullen wel dr banden in dr enkel zijn die sterker gemaakt moeten worden door oefeningen..
Ik vroeg ook of ze een bepaalde vorm van reuma kan hebben of dystrofie maar dat gooide ze al gelijk heel ver weg.. en of ze doorverwezen mocht worden naar een orthopeet of kinderarts ook dat was niet nodig gewoon bewegen en niet zeuren.. Tja je bent hopeloos als je ziet dat je dochter(s) zoveel pijn hebben en je kan niks voor ze doen..
Ik zat wel te denken als we woensdag terug moeten met onze jongste dochter om haar maar eens mee te nemen want we staan op het eind van de poli afspraken gepland omdat ze haar toch wilde zien ondanks de poli vol zat.
Wat raden jullie me aan?
Alvast bedankt
Groetjes,
Bianca
Bedankt voor jullie reacties..
Ik ga zeer zeker kijken op de site die jullie me gegeven hebben.
En inderdaad we zitten op een stormachtige zee met orkaankracht maar goed we moeten door...!
Groetjes,
Bianca
Ik ben het helemaal met Lucia eens, hele goede site. Onze arts vanuit het WKZ werkt hier ook aan mee en heeft deze site ook aan ons doorgegeven. Erg duidelijk allemaal.
Groetjes Chantal
Kijk eens op http://www.printo.it/pediatric-rheumato … on/Olanda/
De informatie op deze site wordt gemaakt door onze arts in het LUMC. Je krijgt inderdaad heel wat info via internet, maar daarvan klopt veel ook niet. Daardoor kan je je onnodig zorgen maken.
De informatie op deze site is gegarandeerd goed, niet overdreven maar ook niet terughoudend.
Nou nou, jullie gezin zit wel even in een zware storm zeg. Windkracht 9 ongeveer???
Je wordt stevig geschud begrijp ik.
Houd moed, deze periode is erg vervelend omdat je zoveel nog niet weet. Maar er komt duidelijkheid, je zit al op de goede weg met je dochter.
STERKTE!!
Groeten, Lucia
Pff wat een verhaal, wat schrikken zeg!
Zelf zitten we in de onderzoeksfase, kan niet veel tips geven
Maar wil jullie heel veel sterkte wensen met alles, wat maken jullie veel mee nu.
Probeer de moed erin te houden al is het zwaar en hopelijk komt er snel duidelijkheid!
groetjes justine
Laatst bewerkt door justine (17-06-2010 07:38:53)
Veel sterkte voor jullie allemaal en hopelijk komt er snel wat meer duidelijkheid.
Groeten, Dineke
Bedankt voor jullie reacties ..
Ja idd het zijn echt onzekere tijden.
De huisarts had vandaag al bericht gehad vanuit het zkh v/d kinderarts dat hij hetzelfde vermoedde als de huisarts zelf.. pffff...:(
Maar er is zoveel te vinden op internet over reuma.. maar het wordt er niet echt duidelijker op vind ik..
Zoveel verschillende soorten.. zoveel wat bij een ieder anders is of gaat.. pfff
En het is juist hetgene wat ons nog te wachten staat mogelijk wat mij juist zo angstig maakt en waarover ik pieker..
Bedoel ben al heel wat gewoon want in ons gezin heb ik een echtgenoot die 17 mnd geleden een bedrijfsongeval heeft gehad daardoor 4 x geopereerd is geweest en CRPS 2 ofwel dystrofie in de ergste vorm heeft.. daardoor is onze situatie thuis al heel erg verandert.. omdat hij zijn werk niet meer kan gaan doen en mogelijk zich moet laten omscholen..
Mijn oudste dochter die al rond haar 3e jaar vilitigio (pigment wat uit de huid gaat waardoor de huid pigmentloos wordt)
En ik zelf heb ook al een flink zkh dossier waarvan ik jullie maar bespaard laat...
Maar goed het een komt nooit alleen en dat blijkt maar weer!
en logisch dat je zorgen maakt als het om je eigen kind gaat.. maar dit forum is wel heel fijn merk ik.. bedankt nogmaals
Dat is schrikken!
Gelukkig heb je een huisarts die van aanpakken weet. Daar bof je mee.
Sterkte met wachten op uitslagen, en alle onzekerheid die nu over je heen komt.
Groeten, Lucia
Mooi is dat he,gevoel van ouders zegt wat dat betreft veel.
Ik ben benieuwd volgende week wat er uit komt. Nu kunnen ze waarschijnlijk niet alles zeggen, maar wel hoe de ontstekingswaarde in het bloed zijn e.d. Het probleem bij jeugdreuma is dat er niet een specifieke test is om het aan te tonen. Het is vooral al het andere uitsluiten om juist aan te tonen dat het jeugdreuma is. Indien het acuut reuma is duurt het nog wat langer (was bij ons) omdat het bloed naar en lab in Amsterdam ging dat gespecialisteerd is in streptokokken. Je bent in ieder geval een stapje verder en als het uiteindelijk blijkt dat het reuma is, dan ben je er in ieder geval snel bij zonder dat er beschadigingen aan de gewrichten zijn.
P.s. uiteindelijk heeft mijn dochter geen acuut reuma, wat de diagnose in eerste instantie was, maar systemische JIA.
Veel sterkte en tot hoors.
Groetjes Chantal
Bedankt voor je berichtje.
Ja idd rare is toen ik de huisarts belde en de assistente vroeg waarvoor ik een afspraak wilde maken dat ik hetzelf al uitlegde alszijnde dat het leek op reuma hoe typisch hé ! Maar gezien hoe hij schrok dr van zei mij al genoeg.
Nee de kinderarts had het over acute kinderreuma.. maar definitief hebben we nog geen benaming gehoord dit zal komende week wel duidelijker worden neem ik aan als alle uitslagen binnen zijn.
Zodra ik nieuws heb dan meld ik me weer.
Hallo,
Welkom op dit forum.
Wat een geluk dat je zo'n goede huisarts hebt die je meteen doorstuurt naar een kinderarts en je dochter gelijk ontstekingsremmers geeft.
Ik las dat ze dachten aan acute jeugdreuma. Bedoelen ze acuut reuma (is namelijk een kinderziekte) of aan JIA (jeugdreuma) In ieder geval veel succes volgende week bij het krijgen van de uitslagen, dan ben je in ieder geval weer een stapje verder.
Groetjes Chantal
Hallo,
Welkom op dit forum.
Wat een geluk dat je zo'n goede huisarts hebt die je meteen doorstuurt naar een kinderarts en je dochter gelijk ontstekingsremmers geeft.
Ik las dat ze dachten aan acute jeugdreuma. Bedoelen ze acuut reuma (is namelijk een kinderziekte) of aan JIA (jeugdreuma) In ieder geval veel succes volgende week bij het krijgen van de uitslagen, dan ben je in ieder geval weer een stapje verder.
Groetjes Chantal
Hallo forum,
Ik zal ons even voorstellen en uitleggen waarom we hier zijn!
Wij zijn een gezin met 2 lieve meiden (13 en 11 jr oud) en wonen in Brabant in een klein dorpje in de kempen.
Onze jongste dochter is nu ruim 11 jaar oud.
Zo'n 2 jr geleden is ze van haar pony afgevallen waardoor na enkele mnd later ze kinderfyio voor heeft gehad want dr zouden wat nekwervels verschoven zijn.
Na de fysio ging het goed met haar. Maar nu heeft ze alweer een geruime tijd dat ze klaagt over hoofdpijn en nekklachten.
Nu merkte we een week of 2 dat in dr linkerhand "rare" knobbels (ik weet niet goed ik ze moet beschrijven) had zitten.. Eerst haar ringvinger.. toen haar middelvinger en nu ook haar pink...alleen als je er aan komt en vanaf de zijkant gezien er aankomt ofwel drukt dan geeft het haar pijn verder kan ze alles normaal bewegen zonder belemeringen.
Maar vorige week vrijdag zijn we toch maar even langs de huisarts gegaan.
Hij schrok enorm zeker gezien haar leeftijd en hoe dr vingers er uit zien.
Meteen een verwijsbrief geschreven voor fotos te laten maken en voor de kinderarts.
Maar omdat het al bijna 5 uur was voordat wij terug kwamen van de huisarts gingen we best wel bezorgd het weekend in want de huisarts dacht toch richting jicht of reuma. Zo gezegd zo gedaan.
Eindelijk het was maandagochtend gelijk gebeld naar het zkh en we mochten smiddags al meteen komen bij de kinderarts daarvoor ff foto's maken.
De kinderarts heeft haar onderzocht en de foto's gaven geen breuk of scheur in haar botten aan maar bevestigde het verhaal van de huisarts dat hij ook dacht dat het acute kinderreuma zou zijn!!! Pfff help dacht ik zelf in eerste instantie..! Maar na het consult zijn er gelijk diverse bloedonderzoeken gedaan en op kweek gezet eveneens urine en hebben ze ook een hartfilmpje gemaakt.
Een recept hebben we mee gekregen voor dicolofinac 3 x dgs 200 mg als ontstekingremmers heeft ie ook voorgeschreven. Van de kinderarts moeten we volgende week woensdag terug komen want hij wil haar goed onder controle houden nu en dan zijn de onderzoeken ook bekend.
Maar goed hoe ga je een meid van 11 jaar uitleggen wat nu idd acute kinderreuma is? En de vragen die daarna gaan komen en voor ons zelf natuurlijk ook hoe nu verder enzo.
Tja we zijn vast niet de enigste die eigenlijk niet echt bekend waren met reuma maar ben blij dat ik na wat zoeken op dit forum terecht ben gekomen.
Tot zover ons voorstellen.. tot op het forum
Log eerst in inloggen or registreren om te reageren
Powered by PunBB, supported by Informer Technologies, Inc.
[ Gegenereerd in 0.025 seconden, 7 database queries uitgevoerd ]