1 Reactie door Lucia

Re: rugzakje.

Fijn dat het toegewezen is  Dineke! Dat kan Kevin wel gebruiken.

Helaas hebben wij nog niets gehoord...
Gelukkig gaat het tot nu toe erg goed met Steven, zodat het ook niet heel erg urgent is.
Maar ja, we weten hoe reuma te keer kan gaan, dus ik zal blij zijn als het binnen is.

Zoon van 17 met poly-articulaire JIA
Is 9 maanden lang behandeld met Enbrel en MTX via de BEST-studie in het LUMC. Nu een jaar ontstekings- en medicijnvrij!

Re: rugzakje.

Voor Kevin is op 15 dec ook een rugzakje toegewezen. Als ouders moet je zelf de aanvraag doen en hadden dan ook verslagen van de arts,fysio en school bijgevoegd. Bij het REC werd de aanvraag in eerste instantie afgewezen omdat ze een klein detail mistte van school en zou hij pas in febr 2011 besproken worden!! Daar was ik het dus even niet mee eens. Dus de ambulant begeleider nogmaals de urgentie ervan uitgelegd en toen kon het plotseling wel besproken worden. Na de kerstvakantie gaan we samen met school de volgende stappen zetten. Inmiddels is er al wel een ergo op school geweest en heeft Kevin een aangepaste stoel voor zijn werkjes.
Een tip: vraag bij het REC alvast preventieve ambulante begeleiding aan. Een ambulant begeleider kan jouw en school helpen met de aanvraag en alvast zaken in gang zetten.

Groetjes, Dineke

3 Reactie door Lucia

Re: rugzakje.

Goed zo!
Actie helpt, ze moeten gewoon wakker worden...

En nu in de gaten houden, als je te lang niks hoort gewoon weer bellen.

SUcces Sylvia.

Zoon van 17 met poly-articulaire JIA
Is 9 maanden lang behandeld met Enbrel en MTX via de BEST-studie in het LUMC. Nu een jaar ontstekings- en medicijnvrij!

Re: rugzakje.

Lucia,

Dank voor je reactie doe me goed om het met iemand te kunnen bespreken die het ook begrijpt. Ik heb gisteren de school gebeld en heb mijn kant van het verhaal even verteld. Ze vonden het wel vervelend en een boekenpakket heb je niet zomaar zeiden ze maar zo lang kon het toch ook niet duren. Ze gaan er wat aan doen dus maar weer even afwachten. Ze hebben inderdaad een zorgcoördinator op school maar daar had ik natuurlijk ook niets van gehoord en die had bij ons gesprek waarschijnlijk ook niet alles begrepen want in de computer stond niets van het verhaal dat Denise zo doodmoe is en vooral als ze een week ziek is geweest dat ze dan wel weer naar school gaat maar lichamelijk er nog helemaal niet is. Als het goed is wordt alles nu in gang gezet dus ik hou je op de hoogte.

Groetjes,
Sylvia

5 Reactie door Lucia

Re: rugzakje.

O o wat slecht...
Heel goed dat je aan de bel trekt. Want de ambulant begeleider is degene die alles in gang moet zetten. Is er een zorgcoördinator bij haar op school?
Het tweede boekenpakket had ze natuurlijk allaaaaang moeten hebben, Steven kreeg het na 2 weken al.
Die boeken zijn ook gewoon op school, ze bestellen nooit precies het aantal. tenminste, bij ons.

Kan me voorstellen dat je moedeloos wordt, maar houd vol!!
De aanhouder wint, dus zet door, het gaat om je dochter.
En probeer....... niet boos te worden, maar wel standvastig te zijn.
Vriendelijk maar standvastig, heb ik ooit eens geleerd uit een boek over kinderen opvoeden.

Meer adviezen heb ik ook niet, helaas voor jou.
Sterkte er mee en vooral met je dochter.
En bel er achter aan, als ze je lastig gaan vinden gaat er wat gebeuren!

Zoon van 17 met poly-articulaire JIA
Is 9 maanden lang behandeld met Enbrel en MTX via de BEST-studie in het LUMC. Nu een jaar ontstekings- en medicijnvrij!

Re: rugzakje.

Lucia,
Ik las over het rugzakje wat ze gaan aanvragen dat willen ze voor Denise ook gaan doen maar daar duurt alles zo lang op school ik wacht nog steeds op het gesprek met een maatschappelijk werkster/psycholoog van school waar ze mee kan praten om ook haar verhaal even te uiten maar dat heb ik al gevraagd aan het begin van het jaar maar er gebeurt echt niets. Ik heb ook inmiddels een ambulante begeleidster gehad en een gesprek met haar en school gehad maar tot op heden niets. Ik denk dat ik morgen maar eens de school bel en naar de directie vraag ook hebben we nog geen 2de boekenpakket gehad als ze nog even wachten hoeft dat ook niet meer voor dit jaar. Daar word ik zo moedeloos van dat ze helemaal niet meewerken het kost al zoveel energie om je kind te zien aftakelen en magerder te zien worden en al die ziekenhuis bezoeken dat je helemaal geen tijd hebt om energie te moeten steken in een school die niet meewerkt.
Verder heeft Denise veel verzuimt op school is veel ziek geweest en last van haar knieen en haar hielen is vorige week voor een MRI geweest dus hopen dat ze daar nog wat uit kunnen halen.

Groetjes,
Sylvia

7 Reactie door Lucia

Re: rugzakje.

Voor Steven is het in behandeling.
Helaas had de reumatoloog nog geen brief geschreven, pas dan kan het aangevraagd worden.
Verder hebben we alles op orde. Gelukkig wordt het door school gedaan, want het is een heel werk om alles bij elkaar te zoeken.

En met deze regering weet je maar nooit wanneer het weer afgelopen is met rugzakjes, dus wees maar blij dat school het nodig vindt, Patricia!

Zoon van 17 met poly-articulaire JIA
Is 9 maanden lang behandeld met Enbrel en MTX via de BEST-studie in het LUMC. Nu een jaar ontstekings- en medicijnvrij!

Re: rugzakje.

wij gaan ook het rugzakje aanvragen voor Sem, de juf vond het nu wel slim ook omdat hij zoveel mist!
Hij is dan wel erg klein, maar ze merkt dat hij moeite heeft  met knippen en tekenen, ook houdt hij het niet lang vol! Dus ze willen voor hem speciale spullen aanvragen en ook een rolstoel voor op school, mochten ze een dagje weggaan naar de bibiotheek of kinderboederij!

Dus ja ook wij gaan het nu toch maar aanvragen, had gehoopt dat het nog lang niet van toepassing was voor hem.

gr. Patricia

Moeder van Sem 5 jaar en heeft sinds zijn 2e levensjaar de systemische vorm van jeugdreuma (ziekte van Still) Medicatie; indometacine 2x 2ml, MTX injectie 15 mg, Foliumzuur 1 tablet,
1x per 3 weken Toxicilizumab per infuus, esomeprazol 10mg
geen prednison meer! Medicijn slaat aan!

9 Reactie door miranda

Re: rugzakje.

Hallo allemaal,

Ik wilde jullie even laten dat het rugzakje toegewezen is , het heeft even geduurd maar hij is in de pocket.

groetjes Miranda

1 dochter deborah van 9 jaar heeft polyarticulaire jeugdreuma, daarnaast heeft zij de ziekte van graves (waarvoor algehele schildklierverwijdering gehad in feb. 2008), hoge bloeddruk en 2 lekkende hartkleppen! Op dit moment onder behandeling met MTX 15 mg injectie, inbuprofen 3x 200mg omeprazol 2x 10mg voor de reuma en dan nog 6 andere medicijnen voor de rest.

10 Reactie door Tineke

Re: rugzakje.

Zorg er wel voor, dat de school ook de financien aanvraagt!
Wij wisten niet dat dat een aparte procedure was en meenden toen de toestemming een keer binnen was, dat het dan wel snel zou starten. Dat hadden we mooi mis!
Al met al heeft het precies een jaar geduurd voordat we konden starten. Nu is de urgentie er af, ze gaat weer volledig naar school, terwijl dat vorig jaar slechts 2 uur per dag was. School moet het geld zelf aanvragen. Als ik jullie zo hoor hebben jullie een school die adequaat handelt, maar hou het voor de zekerheid in de gaten!
Groeten Tineke.

11 Reactie door petra-b

  • petra-b
  • Regelmatige bezoeker
  • Offline

Re: rugzakje.

Hoi Miranda,
Als je je mail adres even zendt aan frankjb@orange.nl kunnen we via de mail de adressen uitwisselen en stuur ik je de kopie op.
Groetjes Petra

12 Reactie door miranda

Re: rugzakje.

Hoi Petra,
Wat fijn dat het bij jullie zo snel is gegaan!
Voor de juf van deborah is het voor het eerst dat ze er mee te maken heeft, dus voor haar ook erg nieuw .
Deborah is teveel afwezig op school vandaar dat ze het wel nodig heeft. Vaak houd ze het maar tot 12 uur vol en valt ze in slaap tussen de middag.
Ik zou het fijn vinden als je een kopie voor mij  hebt van die thema-avond.
Groetjes en bedankt Miranda

1 dochter deborah van 9 jaar heeft polyarticulaire jeugdreuma, daarnaast heeft zij de ziekte van graves (waarvoor algehele schildklierverwijdering gehad in feb. 2008), hoge bloeddruk en 2 lekkende hartkleppen! Op dit moment onder behandeling met MTX 15 mg injectie, inbuprofen 3x 200mg omeprazol 2x 10mg voor de reuma en dan nog 6 andere medicijnen voor de rest.

13 Reactie door petra-b

  • petra-b
  • Regelmatige bezoeker
  • Offline

Re: rugzakje.

Hoi Miranda,
wij hebben net te horen gekregen dat onze zoon het 'rugzakje' heeft toegewezen gekregen. Het is bij ons wel redelijk snel gegaan en alles was in 1 keer goed. Alleen inderdaad had hij geen psychologische verklaring. Daarvoor is een psychologe van het spon bij ons geweest en heeft gevraagd waarom we denken dat we het rugzakje voor stefan nodig hebben. Hij heeft geen IQ-test gehad. de school heeft ons ook goed met van alles geholpen, maar we moesten het wel zelf aanvragen. Onze zoon gaat het rugzakje gebruiken met name voor zijn overgang naar middelbaar onderwijs. Als je het fijn zou vinden kan ik je wel een kopie van een rugzak thema-avond sturen, dan heb je een beetje een richtlijn.
groetjes en succes Petra

14 Reactie door miranda

Re: rugzakje.

Jeetje, wat duurde dat lang zeg.
Dat psycho-diagnostisch onderzoek is een iq test zei die mevrouw.
Ik zal in ieder geval school ook vertellen dat ze het moeten aanvragen.
Ik hoop dat het bij ons wat sneller gaat, we wachten het allemaal wel af.
Bedankt in ieder geval.
Groetjes Miranda.

1 dochter deborah van 9 jaar heeft polyarticulaire jeugdreuma, daarnaast heeft zij de ziekte van graves (waarvoor algehele schildklierverwijdering gehad in feb. 2008), hoge bloeddruk en 2 lekkende hartkleppen! Op dit moment onder behandeling met MTX 15 mg injectie, inbuprofen 3x 200mg omeprazol 2x 10mg voor de reuma en dan nog 6 andere medicijnen voor de rest.

15 Reactie door Tineke

Re: rugzakje.

Ja,
maar het is al een jaar geleden en ik weet niet meer wat er precies gevraagd werd. Overigens hebben we het nu pas ( maart 2007) rond en blijkt volgens onze reumatoloog, dat we een record hebben gebroken. (die van de langste tijd tussen aanmelding en definitieve toezegging en financiering) namelijk 1 jaar!! chapeau voor de Nederlandse regels en bureaucratie, maar het is gelukkig rond.
I.I.g. heeft school een IQ test afgenomen en daarnaast was er een enorme vragenlijst.
Wel te doen allemaal,
Overigens vroegen ze ook naar alle onderzoeken die ooit geweest zijn. Dat heb ik niet allemaal meer uitgezocht en heb me ervan afgemaakt met de verwijzing naar het ziekenhuis en de arts.

Succes ermee,
Tineke.

P.S.
Laat school vooral ook de financiering aanvragen!! Bij ons was de eerste toestemming voor de rugzak al in juni 2006 binnen, maar was vergeten (door school) om de financiering aan te vragen en daarom duurde het tot maart 2007 voor alles rond was.

Laatst bewerkt door Tineke (19-03-2007 01:12:04)

16 Reactie door miranda

Re: rugzakje.

Bedankt Tineke,

Ik ben gelijk aan het bellen gegaan en alles word nu opgestuurd naar ons huis en school is ook ingeschakeld.
Die mevrouw zei dat er ook een psycho diagnostisch onderzoek gedaan moet worden was dat bij jullie ook het geval???

Groetjes Miranda.

1 dochter deborah van 9 jaar heeft polyarticulaire jeugdreuma, daarnaast heeft zij de ziekte van graves (waarvoor algehele schildklierverwijdering gehad in feb. 2008), hoge bloeddruk en 2 lekkende hartkleppen! Op dit moment onder behandeling met MTX 15 mg injectie, inbuprofen 3x 200mg omeprazol 2x 10mg voor de reuma en dan nog 6 andere medicijnen voor de rest.

17 Reactie door Tineke

Re: rugzakje.

Hoi Miranda,
Kijk ook even op deze site onder "overigen" in het Menu. Daar staat de wet en regelgeving, waaronder ook de rugzak met een verwijzing naar de site die daar weer meer informatie over geeft, Groet Tineke.

18 Reactie door miranda

Re: rugzakje.

hoi adrienne,

ik dacht dat we dat zelf moesten doen en de juf zei het tegen mij dus ik ging er eigenlijk vanuit dat wij dat moesten doen.
maargoed ik zal het morgen wel aankaarten.
ik had wel begrepen dat de school een behandelingsplan moet maken, maar verder niets eigenlijk.

groetjes miranda

1 dochter deborah van 9 jaar heeft polyarticulaire jeugdreuma, daarnaast heeft zij de ziekte van graves (waarvoor algehele schildklierverwijdering gehad in feb. 2008), hoge bloeddruk en 2 lekkende hartkleppen! Op dit moment onder behandeling met MTX 15 mg injectie, inbuprofen 3x 200mg omeprazol 2x 10mg voor de reuma en dan nog 6 andere medicijnen voor de rest.

19 Reactie door Adrienne

Re: rugzakje.

hoi

Dat weten ze toch op school  wel ? of niet dan?
Bij Melanie hebben   ze dat gewoon via school aangevraagd.
liefs Adrienne

20 Onderwerp door miranda

Onderwerp: rugzakje.

Hallo allemaal,

hoe kan je het beste beginnen met aanvraag van het rugzakje.
Deborah zit nu in groep 2 en kan op dit moment maar halve dagen naar school en nu begonnen ze op school over het rugakje dit met het oog op groep 3 straks na de grote vakantie.
Maar ik weet echt niet waar ik moet beginnen.
Dus mijn vraag aan jullie is welke stappen moet ik nemen op dit op een goed manier voor elkaar te krijgen?

Groetjes Miranda

1 dochter deborah van 9 jaar heeft polyarticulaire jeugdreuma, daarnaast heeft zij de ziekte van graves (waarvoor algehele schildklierverwijdering gehad in feb. 2008), hoge bloeddruk en 2 lekkende hartkleppen! Op dit moment onder behandeling met MTX 15 mg injectie, inbuprofen 3x 200mg omeprazol 2x 10mg voor de reuma en dan nog 6 andere medicijnen voor de rest.