Nieuws

Meld je nu gratis aan voor de nieuwsbrief!

2017-05-06 10:48:18

Altijd op de hoogte van het laatste nieuws?
Leden van de Jeugdreuma Vereniging ontvangen maandelijks de digitale nieuwsbrief. Met hierin de laatste nieuwtjes, informatie over leuke activiteiten met lotgenoten, handige tips en
andere ideeën ter inspiratie.
...
Ben je geen lid, maar wil je wel de nieuwsbrief ontvangen? Meld je dan aan als belangstellende via http://www.jeugdreumavereniging.nl/belangstellende-donateur-worden/!


9 mei lezing Jeugdreuma in WKZ met o.a. Bart Vaster, Joost Swart en ‘onze’ Casper Schoemaker

2017-04-22 10:26:11

Voor een chronische ziekte als jeugdreuma is betrokkenheid en inspraak van de patiënten en ouders cruciaal. Samen met behandelaars als fysiotherapeuten, oogartsen en andere betrokken disciplines, zijn ouders  belangrijk om kinderen optimaal te laten functioneren in alle facetten van het dagelijks leven: in het gezin, op school, in sport, in de maatschappij. Want een kind is op de eerste plaats kind.

In de afgelopen 10 jaar hebben we enorm veel geleerd over de kenmerken van de ontsteking. Hierdoor zijn de behandelopties sterk toegenomen. Deze kennis zal bovendien leiden tot nieuwe behandelstrategieën in de toekomst.  Maar er is nog veel te onderzoeken en te ontdekken over deze ziekte.

Aandachtspunten

Tijdens de publiekslezing laat het WKZ zien hoe zij, door onderzoek, de zorg voor kinderen met jeugdreuma continu verbeteren. Deze avond gaat het WKZ: Dieper in op haar behandeldoelen anno 2017; Vertellen hoe zij onderzoeksresultaten toepassen in behandelingen; Bespreken, samen met de kinderen en hun ouders, welke rol zij spelen in al deze zaken; Patiënten en hun ouders vragen én krijgen bovendien een steeds belangrijkere rol in de onderzoeksagenda. Tijdens deze publiekslezing nodigt het WKZ juíst u en uw kinderen uit om hierover mee te denken!

Programma

  • 18.45 uur: Zaal open
  • 19.00 uur: Welkom en introductie sprekers – Nico Wulffraat, kinderreumatoloog , manager onderwijs en onderzoek
  • 19.05 uur: Streven naar duidelijke en relevante behandeldoelen bij jeugdreuma – Joost Swart, Kinderreumatoloog
  • 19.20 uur: Meten is weten, de huidige behandelresultaten bij jeugdreuma – Sytze de Roock, Onderzoeker Pediatrische Reumatologie & Immunologie
  • 19.35 uur: Translationeel tot op het bot: hoe breng je bevindingen van onderzoek bij de patiënt? – Bas Vastert , kinderreumatoloog en Jorg van  Loosdregt, hoofdonderzoeker LTI
  • 19.50 - 20.15 uur: Koffie, thee en fris
  • 20.15 uur: Bewegen bij jeugdreuma – Patrick van der Torre, Kinderfysiotherapeut en gezondheidswetenschapper
  • 20.30 uur: De rol van patiënt/ouder bij onderzoek - Casper Schoemaker, vader van een dochter met jeugdreuma en senior onderzoeker RIVM
  • 20.45 uur: Panel-discussie: “Iedere patiënt met jeugdreuma in Nederland verdient een eigen behandeltraject”, o.l.v Joris van Montfrans, kinderarts – immunoloog
  • 21.00 – 21.30 uur: Ontmoeting met een hapje en drankje

Details

  • Wanneer: Dinsdag 9 mei 2017, 18.45 – 21.00 uur / 21.30 uur
  • Waar: Wilhelmina Kinderziekenhuis, Lundlaan 6, 3584 EA Utrecht
  • Wie: Volwassenen en kinderen vanaf 12 jaar
  • Inschrijven: www.hetwkz/chw -> Publiekslezing WKZ


De agenda voor 2017 is bekend!

2017-02-18 13:33:17

Reserveer de (relevante) data vast in jouw agenda. Meer informatie volgt via onze maandelijkse nieuwsbrief en facebook, dan wel bij inschrijving via de evenementenkalender.

Bekijk de agenda


Sulfasalazine beperkt leverbaar

2016-11-05 22:18:10

De afgelopen weken ontvangt het Reumafonds meldingen van patiënten dat het middel sulfasalazine beperkt leverbaar is. Het Reumafonds is hierover in contact met de beroepsorganisatie voor apothekers (KNMP) en de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR). De geringe beschikbaarheid van sulfasalazine is ontstaan door een tekort aan grondstoffen en zal mogelijk tot maart 2017 duren.

Wat kan ik doen?
Wellicht dat uw kind ook sulfasalazine gebruikt. Als dat inderdaad het geval is en uw apotheek kan deze reumaremmer niet leveren, dan raden wij u aan met uw arts de alternatieven te bespreken. Zo kunt u bijvoorbeeld overleggen of uw kind een ander medicijn zou kunnen gebruiken of dat het misschien beter is tijdelijk de behandeling te staken.

Tekort aan grondstoffen
Het tekort aan sulfasalazine bij de apotheken is ontstaan door een tekort aan grondstoffen. De productie van sulfasalazine bij de medicijnfabrieken is hierdoor sterk verminderd of ligt zelfs stil. Het leveringsprobleem betreft vooral de tabletten van 500 mg, van de bedrijven Mylan BV, Pharmachemie BV en Centrafarm BV. Het originele medicijn sulfasalazine wordt geleverd door Pfizer. Maar door de grote vraag heeft ook Pfizer een tekort.

Speciale website
Het Reumafonds heeft een speciale website ontwikkeld met meer informatie: www.reumafonds.nl/sulfasalazine. Voor de actuele stand van zaken raden we u aan deze site te raadplegen. Daarnaast roept het reumafonds mensen die te maken krijgen met leveringsproblemen van sulfasalazine op zich te melden via: www.reumafonds.nl/meldpunt.

Meer over Sulfasalazine
Sulfasalazine is een klassieke reumaremmer en wordt voorgeschreven bij vormen van ontstekingsreuma, zoals reumatoïde artritis. Het medicijn zorgt ervoor dat gewrichtsontstekingen worden afgeremd, waardoor pijn, gezwollen gewrichten of last van stijfheid minder worden.
Sulfasalazine kan naast gewrichtsontstekingen ook ontstekingen in de darm remmen. Het wordt daardoor ook wel gebruikt door mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa en door mensen die zowel gewrichts- als darmontstekingen hebben.


Administratief medewerker gezocht!

2016-09-15 14:20:14

We zoeken een administratieve ondersteuning van de secretaris en het overige bestuur.
Meer informatie over deze vacature kunt u vinden op de pagina Vacature Administratief Medewerker.


Zondag 9 oktober is het feest!

2016-09-02 14:36:33

In het kader van Wereldreumadag zetten wij op 9 oktober jeugdreuma op de kaart, en u bent uitgenodigd!

Iedereen is welkom: ouders, kinderen, jongeren, opa en oma, oom en tante, juf of meester, vriend of vriendin voor een interessante lezing van kinderreumatoloog Bas Vastert en schitterende optredens!
Voor de kinderen is er de mogelijkheid om een speciale workshop voetbal, rolstoelbasketbal of klimmen te volgen.

Klik op onderstaande banner voor meer info hoe je je kan aanmelden voor deze super leuke dag!

Poster 9 okt


Project Grillig en toch betrouwbaar

2016-08-23 10:43:27

Project Grillig en toch betrouwbaar

Jongeren met een chronische ziekte ervaren beperkingen in het participeren in de maatschappij, bijvoorbeeld in sport, school en werk. Er zijn al veel (zelfmanagement) projecten en websites waar deze jongeren leren met deze beperkingen om te gaan. Naar ons idee komt één aspect in al die projecten nog onvoldoende aan bod: de grilligheid van veel chronische ziekten en de praktische gevolgen daarvan voor het maatschappelijk participeren.
De centrale onderzoeksvraag in dit project is dan ook: Hoe zorg je er als jongere met een chronische ziekte voor dat je, ondanks de grilligheid van je aandoening, door je omgeving als een betrouwbare persoon (d.w.z. leerling, werknemer of teamgenoot) wordt gezien?

We richten ons in het project op jongeren tussen de 12 en 25 jaar met een chronisch ziekte.
We gaan op zoek naar praktische antwoorden op vragen als: Wat mag je baas weten van je ziekte, en wat beter niet? Hoe zorg je ervoor dat je teamgenoten je niet als een ‘aansteller’ zien? Hoe voorkom je dat je leraren je bemoederen op je goede dagen en je laten stikken op je mindere dagen, zonder dat je het de hele tijd over je ziekte moet hebben? Hoe maak je een goede flexibele schoolplanning, waarin ook nog ruimte is voor ontspanning? En hoe kan de behandelaar hierbij helpen?
Hiervoor zijn wij op zoek naar jongeren tussen de 12 en 25 jaar met een chronische ziekte, die willen deelnemen aan een focusgroep. In iedere groep nemen acht jongeren plaats met allemaal een verschillende chronische aandoening.
De focusgroepen staan onder leiding van Lieke van der Scheer, ethicus bij de Universiteit Twente en Marijn Sikken, voorzitter van de jeugdreumapatiëntenraad in het WKZ.

Het doel van de gesprekken met de patiënten is om ervaringen uit te wisselen en samen na te denken over mogelijke oplossingen voor problemen en/of valkuilen. De deelnemers ontvangen voor de bijeenkomst een samenvatting van het literatuuronderzoek, zodat ook dit kan worden besproken.
De thema’s school, sport en werk staan tijdens de gesprekken centraal.
Hiervoor zijn wij op zoek naar jongeren:

• tussen de 12 en 25 jaar
• met een VMBO opleiding of HAVO/VWO opleiding of HBO/WO opleiding of MBO opleiding
• met een bijbaan
• die werken
• die sporten
• die niet sporten (door de grilligheid van de ziekte)

Wil jij deelnemen in een focusgroep en bijdragen aan oplossingen voor valkuilen die komen kijken bij het dagelijks leven met een chronische ziekte? Stuur een e-mail naar info@jeugdreumavereniging.nl


Goed doel koppelen aan uw webwinkel inkopen

2016-08-02 15:05:17

JeugdreumaVereniging Nederland is opgenomen in de lijst van goede doelen bij www.doelshoppen.nl

Voordat u bij een webwinkel gaat inkopen bezoekt u eerst doelshoppen.nl.
Hier selecteert u JeugdreumaVereniging Nederland als goed doel.
Vervolgens kiest u de webwinkel naar keuze.

Uw bestelling levert ons geld op.

Wij hopen dat u dit wilt doen.

Shop met je hart

Penningmeester.

 


Inschrijven 18+ Weekend!

2016-07-10 20:49:34

Beste 18plusser,
Hierbij willen wij jou van harte uitnodigen om deel te nemen aan het 18+ weekend in september!

Het zal weer een gezellig weekend worden met leuke activiteiten! Samen met de andere lotgenoten zal je in een huisje slapen, chillen en natuurlijk deelnemen aan het leuke programma.

Klik hier voor meer informatie en om te reserveren!

 


Inschrijving 13-18 weekend geopend!

2016-06-30 22:05:49

In september is het weer zo ver: het 13-18 jarigen weekend!
Hierbij willen wij jou van harte uitnodigen om deel te nemen aan dit weekend!

Het zal weer een gezellig weekend worden met leuke activiteiten! Samen met de andere lotgenoten zal je in een huisje slapen, chillen en natuurlijk deelnemen aan het leuke programma.

Klik hier voor meer informatie en om te reserveren!


Theo Wuijts gaat met zijn detachement van Vliegbasis Woensdrecht van de Koninklijke Luchtmacht geld inzamelen

2016-05-20 10:16:02

Theo Wuijts gaat met zijn detachement van Vliegbasis Woensdrecht van de Koninklijke Luchtmacht geld inzamelen tijdens de Vierdaagse om de Reuma2Go app te ontwikkelen.

 

theo wuits reuma2go


10-13 Weekend inschrijvingen geopend

2016-04-17 09:40:16

Wij willen u en uw kind graag uitnodigen voor het 10- tot 13-jarigen weekend van vrijdag 10 juni vanaf 16:00 uur tot zondag 12 juni 15:00 uur.

Voor de kinderen is dit een leuk en gezellig weekend om allerlei activiteiten met leeftijdsgenootjes te ondernemen. Zij kunnen dit op eigen tempo doen en ervaren dat zij niet de enige zijn met jeugdreuma en alles wat daarbij komt kijken. Als er behoefte aan is kunnen zij met elkaar praten over reuma of gewoon lekker spelen en leuke dingen doen onder begeleiding van een groep enthousiaste vrijwilligers.

Inschrijven is mogelijk tot 6 mei!

Er zijn maximaal 20 plekken beschikbaar dus Reserveer nu


6-9 Weekend inschrijvingen geopend!

2016-04-17 09:37:39

Wij willen u en uw kind graag uitnodigen voor het 6- tot 9-jarigen weekend van vrijdag 27 mei vanaf 16:00 uur tot zondag 29 mei 15:00 uur.

Voor de kinderen is dit een leuk en gezellig weekend om allerlei activiteiten met leeftijdsgenootjes te ondernemen. Zij kunnen dit op eigen tempo doen en ervaren dat zij niet de enige zijn met jeugdreuma en alles wat daarbij komt kijken. Als er behoefte aan is kunnen zij met elkaar praten over reuma of gewoon lekker spelen en leuke dingen doen onder begeleiding van een groep enthousiaste vrijwilligers.

Inschrijven is mogelijk tot 15 mei!

Er zijn maximaal 16 plekken beschikbaar dus Reserveer nu

 


Nieuw 16+ evenement!

2016-03-13 15:55:07

Beste 16+’er,

Wij willen jou graag uitnodigen voor een high-tea! Sommigen van jullie zien elkaar op een weekend en/of ALV en willen heel graag weer bij kletsen en ervaringen delen. Anderen zijn misschien nog nooit naar een evenement van de Jeugdreumavereniging Nederland geweest; dan is dit misschien een kans om dit eens te proberen.

16+ High Tea EVENEMENTEN PAGINA!

Inschrijven is mogelijk tot 10 mei!

 


ALV 2016 aanmelding geopend!

2016-03-06 21:11:42

De ALV van 2016 zal plaatsvinden op zaterdag 16 april te DierenPark Amersfoort.

Kosten zijn €18 pp en het is exclusief parkeerkosten à €7.

Aangezien het een ALV is, is dit evenement enkel voor leden.

ALV 2016 EVENEMENTEN PAGINA!


0-6 Dag Inschrijving Geopend!

2016-03-01 11:50:35

We willen u en uw kind graag uitnodigen voor de 0- tot 6-jarigen dag op zondag 20 maart van 10:00 tot 16:00 uur.

De kinderen zullen een leuke dag met elkaar hebben met gelegenheid tot spelen en ook rustig zitten. Jullie als ouders kunnen onder het genot van een kopje koffie praten over de beperkingen die jeugdreuma met zich meebrengt, medicatie en ziekenhuisbezoek. Ook zijn er ervaringsdeskundigen aanwezig aan wie u vragen kunt stellen over allerlei problemen omtrent jeugdreuma in het dagelijkse leven.

Er zijn maximaal 20 plekken beschikbaar dus Reserveer nu


Oproep en uitnodiging aan alle ouders die houden van input leveren!

2016-02-28 19:52:31

Oproep en uitnodiging aan alle ouders die houden van input leveren!
Kom naar de Emp/Ouderdag op zaterdag 23 april 2016 in Jaarbeurs Utrecht

 

Beste mensen,

“Emp/Ouder” heeft als doel het ontwikkelen van individuele en collectieve (kennis)producten en interventies die ouders ondersteunen en bekrachtigen (empoweren) om hun rol als zorg-regisseur en/of gezinshoofd (nog) beter te vervullen.”

Ofwel: in de komende drie jaar willen we, samen met ouders van acht andere belangenorganisaties, producten, diensten, interventies, evenementen en/of activiteiten voor ouders met een kind met een beperking of chronische ziekte ontwikkelen waardoor ouders gesterkt worden in het leven van alledag.

Tegelijkertijd gaan we samen met ouders een ervaringskenniscentrum vorm geven; waar alle individuele informatie en ervaringen verzameld worden en naar collectieve ervaringskennis vertaald worden. Zo kunnen vele ouders van elkaars ervaringskennis profiteren; elkaar expertise delen; elkaar opzoeken en steun geven;

Maar…

Wat betekent empoweren eigenlijk voor u als ouder? Wat maakt dat u zich empowered voelt? Welke behoeften heeft u in het proces van empoweren? Welke kennis en/of vaardigheden zou u graag ontwikkelen? Hoe kunnen we ervaringen van ouders verzamelen en die ervaringen omzetten naar kennis(producten) en/of interventies? Hoe werkt een online platform? Wanneer wilt u zo’n platform gebruiken? Welke vragen wilt u graag beantwoord krijgen of welke ondersteuning wenst u? Hoe komt u met andere ouders zoals u in contact?

Om deze vragen te beantwoorden hebben we uw input nodig!

Daarom nodigen we u van harte uit om deel te nemen aan de Emp/Ouderdag. Samen met u willen we op deze dag het begrip “empoweren” ontleden en van alle kanten bekijken. Met uw inbreng kunnen we een basis leggen voor het ervaringskenniscentrum. Om te komen tot producten / diensten / evenementen en/of methodieken die we in de nabije toekomst met en voor ouders kunnen aanbieden.

We hopen dat er per organisatie ouders zijn die belangstelling hebben om hierover mee te denken en hun ervaringen te delen. Uiteraard is deze dag gratis en zorgen wij voor koffie/thee en lunch. Het belooft een bijzonder inspirerende dag te worden!

Programma

09.30 – 10.00uur           Inloop met koffie/thee

10.00 – 10.15uur           Presentatie project Emp/Ouder                                    Johannes Verheijden

10.15 – 11.30uur           Uiteen in discussiegroepen

11.30 – 12.00uur           Terugkoppeling van discussiegroepen

12.00 – 12.45uur           Lunch

12.45 – 13.00uur           Presentatie project Voor Elkaar Barbara Piškur / Marcel Schmitz – Hogeschool Zuyd

13.00 – 14.45uur           Uiteen in discussiegroepen “Voor Elkaar” is een initiatief voor en door ouders en heeft als doel het ontwikkelen van een centrale plek - online platform - behorende bij het ervaringskenniscentrum. Voor ouders van kinderen met een beperking of een chronische ziekte.

14.45 – 15.00uur           Pauze

15.00 – 16.00uur           Komen tot opzet Empowerment Vragenlijst

16.00 – 16.30uur           Terugkoppeling en afronding

16.30uur                       Einde programma

 

We zien er naar uit om u op zaterdag 23 april te mogen begroeten! 

U kunt zich vóór vrijdag 15 april hier voor de Emp/Ouderdag registreren.

Met hartelijke groeten,

Mede namen

Johannes Verheijden                                                        Barbara Piškur

Projectcoördinator Emp/Ouder                                     Projectcoördinator VoorElkaar


Fun Day Challenge

2016-02-28 13:10:28

Op zaterdag 9 april 2016 organiseert KAISZ in samenwerking met Kiwanis Woerden en Dr.Sylvia Kamphuis (ERASMUS MC) een Fun Challenge Day voor jongeren vanaf 9 jaar en hun ouders met een KAISZ-aandoening. Hier vallen onder meer Lupus, JDM, MCTD, Sclerodermie, Vasculitis en de inflammatoire ziekten onder. Voor alle aandoeningen bekijk de website www.KAISZ.nl .

Klik op onderstaand plaatje voor meer info

fun-challenge-day


Jongerenvakantieweek 2016

2016-02-19 11:46:40

Een fantastische, kosteloze week op Texel voor jongeren van 13 t/m 15 jaar met reuma.

 

JVWflyer-2016

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


Nieuwe leuke vacatures!

2016-01-26 22:51:29

Er staan nieuwe leuke, uitdagende vacatures online.
Kijk snel op onze Vrijwilligers pagina!


123inkt Actie update!

2015-12-21 16:12:17

123inkt

De 123inkt actie heeft de Jeugdreuma Vereniging Nederland €170,- opgeleverd.
Iedereen bedankt voor het stemmen en 123inkt bedankt voor deze actie!


Data evenementen 2016 bekend!

2015-12-14 22:18:54

Het bestuur heeft het afgelopen weekend tijdens het bestuursweekend de agenda van 2016 samengesteld.
Meer info over de evenementen volgt later.

Kijk snel wanneer je weekend staat gepland!


Vrijwilligers

2015-11-20 08:47:38

jeugdreuma-pakket

Hebt u onze nieuwe vrijwilligers pagina al gezien?


Kid’s met camera’s NPO1 24 november

2015-11-03 20:37:01

Op 24 november om 21.25 zal ons lid Catoo Prins te zien zijn in de derde aflevering van het EO programma "Kids met camera's" op NPO 1. Catoo heeft sinds haar 2e levensjaar poly articulaire JIA en een uveitis.
In zes afleveringen leeft de kijker op een unieke wijze mee met kinderen die in het ziekenhuis verblijven. Uniek, omdat de kinderen een eigen camera krijgen waarmee ze zelf filmen. Voor het eerst ziet de kijker hoe kinderen, vanuit hun eigen perspectief, hun ziekte, hun leven thuis en in het ziekenhuis ervaren.

De serie is gebaseerd op de Britse versie die door ITV is uitgezonden en wordt geprezen om de bijzondere manier waarop het ziekenhuisverblijf door kinderen in de leeftijd van 6 tot 16 jaar in beeld wordt gebracht.


Infodag 2015

2015-11-02 20:25:11

jeugdreuma-pakket

Schrijf je nu in de voor de Infodag 2015.
Meer informatie kun je vinden op de Infodag evenementen pagina.

 

 

 

 


Confettimix van de Sint Maartenskliniek

2015-10-17 15:15:56

Kinderen (en volwassenen) met reuma slikken vaak verschillende soorten medicijnen. Naast pijnstillers worden ook medicijnen gebruikt die wat langzamer werken en die de reuma afremmen. De medicijnen werken vaak heel goed, maar hebben helaas ook vervelende effecten, we noemen dit bijwerkingen. Het kan ook zijn dat mensen de bijwerkingen al krijgen als ze alleen aan de medicijnen denken en dat kan in het dagelijks leven heel vervelend en lastig zijn.

Een belangrijk voorbeeld
Veel mensen met reuma gebruiken methotrexaat. Dit bestaat in de vorm van spuitjes en als gele tabletjes. Een vervelende bijwerking van methotrexaat is misselijkheid. Sommige mensen, en vooral kinderen, hebben hier veel last van en kunnen ook al misselijk worden bij het zien van de gele tabletjes of van andere gele dingen, zoals gele auto’s of een glas sinas. We noemen dit met een moeilijk woord associatieve misselijkheid.

De confettimix
De reumatologen van de Sint Maartenskliniek en de apothekers van de Maartensapotheek hebben hier iets op verzonnen: de confettimix. Door de gele tabletjes in te pakken in gekleurde capsules worden de bijwerkingen van methotrexaat niet meer gekoppeld aan de kleur geel. Hierdoor zal het zien van gele voorwerpen dus geen misselijkheid meer oproepen en kunnen kinderen weer met een gerust hart spelen met gele auto’s en af en toe een glaasje sinas drinken. De kinderen die de confettimix gebruiken en de kinderreumatologen zijn tot nu toe erg tevreden over deze oplossing!

Wil je hier meer over weten? Neem dan gerust contact op met de Maartensapotheek voor meer informatie, ons telefoonnummer is 024 – 365 9677. Meer informatie over de Maartensapotheek vindt u op onze website: www.maartensapotheek.nl.

 

confetti


SHARE Conference

2015-10-13 19:57:50

Voor zeldzame ziekten als jeugdreuma (JIA), SLE, juveniele dermatomyositis (een auto-immuunziekte van je spieren) en sclerodermie geldt dat de huidige behandelingen veelal expert-based zijn. Met andere woorden, je moet als patiënt met JIA of sclerodermie maar geluk hebben of je toegang hebt tot zo'n expert.  SHARE heeft de afgelopen jaren duidelijk gemaakt hoe de zorg in Europa voor deze kinderreumatische aandoeningen verschilt per land of regio. En belangrijker: we hebben in een nieuw opgezet netwerk van Europese experts voor deze ziekten zogenaamde best practices richtlijnen opgesteld voor de diagnose en behandeling: Evidence based waar mogelijk, expert-based als er geen evidence is. Dit tilt de zorg voor kinderen met deze zeldzame aandoeningen in heel Europa naar een hoger niveau.

SHARE, Single Hub and Access point for pediatric Rheumatology in Europe, is een door de Europese Unie gefinancieerd onderzoeksproject dat van 2012 tot eind 2015 uit wordt gevoerd met als missie de zorg en het onderzoek voor kinderen met kinderreumatologische aandoeningen in heel Europa te verbeteren. Kinderreumatische aandoeningen zijn zeldzame ziekten, met een incidentie van minder dan 1: 1.000 kinderen, en daarom is optimale internationale samenwerking essentieel om deze missie te voltooien.

In de afgelopen 3 jaar heeft SHARE de samenwerking tussen verschillende internationale experts voor deze ziekten en verschillende internationale onderzoeksplatforms significant beïnvloed en daarmee kan SHARE ook als voorbeeld voor andere zeldzame ziekten dienen.

SHARE heeft dit gedaan in verschillende werkpakketten:;

  1. Het in kaart brengen van de huidige zorg voor kinderen met reumatische aandoeningen in de EU, inclusief verschillen tussen de verschillende landen.
  2. Het ontwikkelen van ‘Best Practices’, evidence en consensus-based richtlijnen, voor de diagnose en behandeling van kinderreumatologische ziekten.
  3. Het optimaliseren van de beschikbare patientinformatie van bestaande platforms en websites alsook voor het delen van gegevens voor en over professionals.
  4. Het opstellen van aanbevelingen om internationale samenwerking bij wetenschappelijk onderzoek te verbeteren, inclusief ethische aspecten van wetenschappelijk onderzoek bij kinderen.
  5. Het verbeteren van de positie en invloed van patiënten op elk aspect van zorg en onderzoek in de kinderreumatologie.

Op maandag 26 en dinsdag 27 oktober vindt in congrescentrum woudschoten in Zeist (http://www.woudschoten.nl/) de SHARE, Final Conference plaats. Voor deze conferentie is een divers publiek benodigd om een discussie op gang te brengen over de uitkomsten en impact van SHARE.

Op maandag 26-10 zullen de ‘Best Practices’ centraal staan, met als focus de medisch inhoudelijke zorg en onderzoek binnen de kinderreumatologie in Europa.

Op dinsdag 27 oktober willen we een bredere discussie op gang brengen, met sprekers van patiëntenorganisaties, regelgevende instanties voor de gezondheidszorg (zoals de Europese Medicine Agency, EMA en de Nederlandse Zorgautoriteit, NZA), zorgverzekeraars en farmaceutische bedrijven. Ook beleidsmakers in de zorg en vertegenwoordigers van politieke partijen in Nederland en Europa zijn uitgenodigd.

Voor aanmelding /registratie dient u contact op te nemen met clusterb@umcutrecht.nl
Er zijn geen kosten aan verbonden

Bas Vastert en Nico Wulffraat Kinderreumatologen Wilhelmina Kinderziekenhuis.
UMC Utrecht en coördinatoren van SHARE.

Locatie: Congrescentrum Woudschoten, http://www.woudschoten.nl/ Woudenbergseweg 54 3707 HX Zeist (nabij Utrecht)

Bij voorbaat dank

Klik op onderstaande links voor nog meer info!

Share en Nico Wulffraat

Programma SHARE


Interview met Michelle

2015-10-13 19:55:59

12 Oktober was het Wereld Reumadag.
Studenten journalistiek in Zwolle hebben ons aspirant-bestuurslid en zelf ook reumapatiënt Michelle van Ommen onderworpen aan een interview.

Lees het interview hier!


“Boekje open over reuma”

2015-10-12 20:30:26

Hoe kun je het leven leiden dat je wilt als je lichaam je beperkt?. Dat was mijn grote vraag toen bij mij reuma geconstateerd werd. Nu ben ik fotograaf. Eerlijk is eerlijk, het gaat met ups en downs, maar als freelancer kan ik mijn tijd zelf indelen en dat werkt. Mijn verhaal gaat over reuma en werk. Ik heb het geschreven en in de nieuwe online boekenkast van het Reumafonds gezet.

Ook jouw verhaal kan in die boekenkast komen te staan. Lees de verhalen van anderen en doe ook een boekje open over reuma!

Met vriendelijke groet,

Coco Broeken

Boek_coco

reumafonds boekjeopen


Evenementen Jeugdreumavereniging 2015

2015-09-09 10:12:13

De jeugdreumavereniging heeft in de laatste maanden van 2015 ook nog een aantal leuke en informatieve evenementen gepland.
Klik voor meer info en om je in te schrijven op onderstaande links:

Jeugdreumavereniging weekend voor kinderen tussen de 13 en 18 jaar (25 t/m 27 september)
Jeugdreumavereniging weekend voor 18 jaar en ouder (2 t/m 4 oktober)

21 November 2015 zal er nog een infodag plaatsvinden, hierover volgt snel meer informatie.


Youth-R-Well Money Hunt 16 t/m 29 jaar

2015-09-09 09:26:08

Op zondag 11 oktober organiseert stichting Youth-R-Well.com voor jongeren met reuma, in de leeftijdscategorie 16 t/m 29 jaar een event. Dit jaar organiseren we een spannende Money Hunt door Utrecht centrum, met aansluitend een heerlijk 3-gangen diner.

Voor meer informatie kunt u kijken op http://www.youth-r-well.com/events/najaars-event/money-hunt .

Flyer Money Hunt

 


Rust zacht Jacob-Koen

2015-08-25 20:04:38

Velen zullen gelezen hebben van het treinongeluk in Leiden gisteren.
Het slachtoffer is ons lid, de 17-jarige Jacob-Koen Zuijderduijn.
Broer van ons bestuurslid Tessa en zoon van actieve vrijwilliger Jolanda.
Wij - het bestuur van de Jeugdreuma Vereniging - wensen de familie enorm veel sterkte bij dit verlies.
Rust zacht Jacob-Koen.


Lees hier Contactblad 2015 Jaargang 16 Nr.2

2015-07-02 12:47:38

De laatste nieuwe uitgave van ons contactblad staat nu online!
Natuurlijk krijgen alle leden deze ook zsm per post opgestuurd maar het blad is nu dus al online te lezen.

Lees hier Contactblad Jaargang 16 Nr.2

Je kunt oudere uitgaves vinden onder Vereniging - Activiteiten - Contactblad.


Enquête: We hebben uw hulp nodig!

2015-04-23 10:38:31

Dit bericht is al eens via mail naar al onze leden verstuurd, tot nu toe zijn er 83 enquêtes ingevuld, we streven naar een aantal van minimaal 150 vandaar nogmaals deze oproep.

Printo is een Europese samenwerkingsverband van immunologen/reumatologen en andere specialisten en heeft een enquête gemaakt om verschillen in behandeling, medicatie, aandacht voor de patiënt enz. in kaart te brengen en waar mogelijk de behandeling op Europees niveau op elkaar af te stemmen.

Wij van Jeugdreuma vereniging Nederland vinden het belangrijk dat onze kinderen de beste behandeling en aandacht krijgen van de behandelende artsen, daarom vraag ik u met klem 15 minuten vrij te maken om deze enquête in te vullen. Op medisch vlak kunnen wij weinig tot niets betekenen voor onze kinderen, maar juist met deze enquête kunnen wij helpen om een betere behandeling op touw te zetten.
Mochten er nog vragen en of op/aanmerkingen zijn hoor ik dat graag. Ik zal de op/aanmerkingen doorsturen naar het team van Printo zodat zij daar de volgende keer op letten.

Om de enquête niet te vervuilen en eenduidig te houden hebben wij deze zo goed mogelijk vanuit het Engels naar het Nederland vertaald. Echter kunnen er nog wel schoonheidsfoutjes in zitten. Onze excuses hiervoor.

Ga naar de Enquête (onderstaande link), meld je aan en vul deze in!
https://www.printo.it/familywebsite/nl/quest

Alvast bedankt voor jullie tijd. Ik zal t.z.t. terugkoppeling geven over deze enquête (per mail of contactblad).


Patiëntenportaal ‘Mijn UMC Utrecht’

2015-03-31 08:56:55

Vanaf 24 februari 2015 hebben alle patiënten van het UMC Utrecht van 16 jaar en ouder toegang tot het patiëntenportaal ‘Mijn UMC Utrecht’. Dit is een belangrijke ontwikkeling voor onze patiënten waarover we u graag via deze brief informeren. Het patiëntenportaal is een beveiligde online omgeving waar de patiënt toegang heeft tot zijn medische gegevens. Patiënten kunnen via dit portaal:

  • een groot deel van hun medisch dossier inzien
  • een e-consult versturen
  • uitslagen inzien (deze zijn direct te bekijken, zonder vertraging)
  • herhaalrecepten aanvragen

Het patiëntenportaal Mijn UMC Utrecht is niet geheel nieuw: het bestaat inmiddels vijf jaar in het UMC Utrecht voor een beperkt aantal medische disciplines.

De doorontwikkeling van Mijn UMC Utrecht sluit aan bij de behoefte van patiënten om zelf meer regie te voeren in zorg en behandeling. Toegang tot informatie en de mogelijkheid om controle te hebben over eigen gegevens en afspraken, is daarbij een belangrijke voorwaarde.

De inrichting van het patiëntenportaal is in nauwe samenwerking met patiënten tot stand gekomen.

 

Wat betekent dit voor de patiënt? 

Informatie in het medisch dossier is voortaan snel en rechtstreeks voor patiënten toegankelijk via het patiëntenportaal. Als een patiënt een vraag heeft, kan hij die stellen aan de zorgverlener via e-consult. Het portaal is in verband met privacy alleen toegankelijk voor de patiënt zelf. Patiënten loggen in met hun DigiD met sms–functie.

Uitslagen zijn direct zonder vertraging zichtbaar in het portaal. De arts vertelt de patiënt in principe tijdens het eerstvolgende bezoek aan de polikliniek over de precieze betekenis van een uitslag. Als er reden toe is, kan de patiënt eerder contact opnemen met de arts in het UMC Utrecht.
Als een patiënt niet van Mijn UMC Utrecht wil gebruik maken kan hij ervoor kiezen niet in te loggen, of het portaal te laten uitzetten door de arts in het UMC Utrecht.

 

Openstelling voor kinderen jonger dan 16 jaar

De openstelling van Mijn UMC Utrecht voor kinderen jonger dan 16 jaar vindt in het najaar 2015 plaats. De komende maanden wordt hard gewerkt om dit met juridische zorgvuldigheid te realiseren.

Meer informatie over Mijn UMC Utrecht vindt u op www.umcutrecht.nl/mijnumcutrecht


Nieuwe voorzitter Jeugdreuma Vereniging Nederland

2015-03-18 16:38:39

Els Versluis wordt voorgedragen als nieuwe voorzitter van de Jeugdreuma Vereniging Nederland. Els volgt interim-voorzitter Herman Botter op, die deze rol ad-interim vervulde. Het plan is Els op 19 april 2015 tijdens de algemene ledenvergadering te benoemen.

 

Els Versluis is sinds januari 2014 Commercieel Directeur bij Sense Health in Rotterdam. Daarvoor was ze ruim twaalf jaar Directeur Marketing en Communicatie bij Lely Holding.

Els heeft haar sporen verdiend in communicatie, marketing en business development. Zij is gewend met specialisten uit de medische sector te werken en actief betrokken bij e/mHealth.

Het bestuur is verheugd over de interesse van Els in de rol van voorzitter van de Jeugdreuma vereniging. Herman Botter: “Met haar komst halen we iemand binnen die de gezondheidssector goed kent en die meermalen bewezen heeft in een bedrijf veranderingen in gang te kunnen zetten. Daarnaast maakt zij zich sterk voor een meer klantgerichte inrichting van de zorg. Vaardigheden die wij van belang achten voor het uitvoeren van onze visie. Daarom vragen wij de leden de benoeming van Els te bekrachtigen.”


Sponsoractie Erwin Bakker

2015-02-23 15:14:19

Geweldige eindstand: € 1421,66 !!!

Hartelijk dank!

 

Zaterdagavond 11 april
21h30:
Net de laatste spullen klaar gelegd voor de wedstrijd. Drinken, druivensuiker, bidons, hartslagmeter, telefoon, bananen. Nog even in bed rustig televisie kijken om te ontspannen. Kijken of ik de zenuwen kan onderdrukken....

22h00: Ik ga proberen te slapen.
22h30: Balen, ik slaap nog steeds niet... Kom op, pak die rust fluister ik mezelf in.
23h00: Mijn vrouw stapt in bed: "Slaap je al?" Ik antwoord: ”Nee, lukt nog niet." “Wil je de laatste tussenstand weten qua sponsor-opbrengsten?" “Ja, natuurlijk!” €1.300,-. Wat fantastisch! Ik ben wel meteen weer klaar wakker, da's minder.
23h30: ik lig maar te draaien en te woelen. Knorrende maag. Even naar beneden om een banaan te eten. Misschien lukt het slapen daarna wel.

Zondagochtend 12 april
6h00: Wakker, dat is te vroeg.... Nog even omdraaien dus.
6h45: Gelukkig toch nog even geslapen, maar nu gaat het me niet meer lukken. Mijn maag voelt leeg en vol tegelijkertijd. Honger en spanning. Ik maak wat bami klaar. Het smaakt me totaal niet, maar ik dwing mezelf te eten. Een marathon lopen op een lege maag gaat niet lukken.

8h40: Eric staat voor de deur. “Ben je er klaar voor?” “Ja, ik ben er klaar voor.” De zenuwen veranderen in gezonde spanning. We stappen in de auto en rijden naar Rotterdam.
9h20: Wat een drukte!! Overal gespannen gezichten, mensen die zich om staan te kleden en een gigantische walm tijgerbalsem komt je tegemoet.
Tip: mocht je volgend jaar april verkouden zijn, loop op de ochtend van de marathon even over het hofplein en je verkoudheid is over.

9h45: Een bekend gezicht, mijn collega die de marathon ook gaat lopen. Samen gaan we naar het startvak en bespreken de laatste weersverwachtingen en tactieken. Op de achtergrond zingt Lee Towers het bekende "You Never Walk Alone".

10h22: Over de startstreep. En daar ga ik met tig duizend anderen. Nog maar 42194 meter! Wat een toeschouwers, dat belooft wat. Na kilometer 3 al een uitvaller, wat sneu. Dat zal mij hopelijk niet gebeuren. “Hup Erwin,” wordt er ineens geroepen. Anouk, haar zussen en mijn zoons moedigen mij luidkeels aan. Gaaf gevoel geeft dat. Km 7 "heb je al iets nodig?" Eric heeft me in de menigte gevonden. Nog niet, straks pas.

IMG-20150412-WA0033

Km 13 mijn ouders staan langs de kant. “Zet hem op, hè!” Km 16 “Pap, pap geef me een high five!” Daar staan de kinderen weer met mijn vrouw en de vrouw van Eric. Ondertussen is de temperatuur al een paar graden gestegen. Km 19, ik krijg een dipje. Kom op, je kunt het!

Mijn trouwe fans waren snel doorgestoken en staan me weer aan te moedigen. Dat geeft weer energie, net als het drinken en het vloeibare eten (sportgelletjes) die ik van Eric krijg uitgereikt.

Bijna op de helft. Km 23 “hup broertje!!!” Wat een verrassing, zelfs mijn zus komt me aanmoedigen. Km 29 de dj roept een aantal namen waaronder die van mij, de muziek schalt uit de boxen en de zware bas dreunt goed door. Lekkere house muziek. Het geeft me weer vernieuwde energie.

Km 33: zover heb ik nog nooit gelopen! Om mij heen beginnen steeds meer mensen uit te vallen. Straks komt kilometer 35, daar kom je de man met de hamer tegen. Km 36 gelukkig, nog geen man met de hamer. Ondertussen is Eric druk bezig mij te steunen. Hij roept van alles, vraagt van alles. De helft dringt niet meer tot me door. Waar blijft die finish? Km 38 de man met de hamer?? De man met de sloopkogel zal je bedoelen! Sodeju, wat zijn mijn benen zwaar. Mijn voeten beginnen nu echt zeer te doen. “Kom op,” roept Eric, “Blijf door gaan, het is nog maar een klein stukje.”

Km 40 zoveel mensen die allemaal staan te klappen en juichen voor anderen, maar ook voor mij. Nog even volhouden! Denk aan al die mensen die het vertrouwen in mij hadden en geld hebben gedoneerd. Km 41 massa's mensen aan weerszijde van het parkoers. Alle lopers worden gewoon naar de finish geschreeuwd. Lopers strompelen, anderen persen er nog een eindsprint uit en ik, mij kan het niets meer schelen welke tijd ik loop. Nog 500 meter, de finish in zicht. Oooh, laat de kramp in mijn kuiten alsjeblieft nog weg blijven. Nog 250 meter, nog even rekenen wat mijn eindtijd ongeveer is. Mijn streeftijd van 4h00, zit er niet in, maar ik ga de finish halen, toch...? Nog 50 meter, bekende gezichten. Mijn trouwe fans staan te gillen: lopen, lopen! Eerst mijn vrouw een dikke zoen, als dank voor alle steun! Mijn kinderen rennen met mij mee over de finish! Yes, ik heb hem gehaald!!! “Er, Er, je medaille. Kom hem halen.” Mijn zus en ouders staan met een mooie snoepmedaille klaar om mij te feliciteren. Ondertussen exploderen mijn kuiten en branden mijn voeten. Snel naar een plek toe waar ik kan zitten. Een bezorgde blik brengt me weer terug in de realiteit. “Gaat het goed, papa?” vraagt de oudste. “Ja hoor, het gaat goed. Ik ben alleen heel erg moe."

IMG-20150412-WA0044

Ik heb het gehaald, die medaille nemen ze mij niet meer af en we hebben een prachtig bedrag opgehaald voor Jeugdreuma Vereniging Nederland. Mijn dag kan niet meer stuk!

Via deze weg wil ik iedereen bedanken voor de sportieve en financiële steun. Eric, Marlies en Manon, jullie extra bedankt voor alle zorg in de aanloop naar en tijdens de marathon!

.

 Tekst gaat verder onder de foto (vorig bericht)

WP_20150412_006

 

Februari 2015

Eerst even voorstellen: mijn naam is Erwin Bakker en ik ga op zondag 12 april voor het eerst een marathon (Rotterdam) lopen. Tijdens het voorbereiden op deze sportieve prestatie kwam ik op het idee om geld op te halen voor een goed doel. Voor mij het maar een tijdelijke strijd van 42 kilometer, maar voor kinderen met jeugdreuma is het een veel langere en moeizamere weg die afgelegd moet worden. Het goede doel waar ik geld voor op wil halen is Jeugdreuma Vereniging Nederland.

Waarom dit goede doel? Ik word tijdens de trainingen en de marathon van Rotterdam begeleid door een goede vriend, Eric Hage. Zijn dochter, Anouk, heeft jeugdreuma. Van redelijk dichtbij zie ik wat een zware en vervelende ziekte dit is. Anouk is 7 jaar en heeft nu 4 jaar jeugdreuma (JIA, poly-articulair).

De Jeugdreuma Vereniging is een landelijke vereniging voor (ouders van) kinderen met jeugdreuma en aan reuma verwante aandoeningen. De belangrijkste doelstellingen van de Jeugdreuma Vereniging zijn: het verstrekken van informatie, het creëren van lotgenoten-contacten, belangenbehartiging en het onderhouden van contacten met reumatologen, immunologen, fysiotherapeuten en andere deskundigen.

Om dit allemaal te kunnen realiseren, is (veel) geld nodig en Jeugdreuma Vereniging Nederland kan alle financiële steun dan ook hard gebruiken. Ik hoop daarom ook dat u mij wilt sponsoren, deze vereniging wilt steunen door via de sponsoring een financiële bijdrage te doen aan de Jeugdreuma Vereniging.

Uiteraard gaat de volle 100% van de opbrengst naar de Vereniging!
Alvast ontzettend bedankt namens alle kinderen die moeten leven met jeugd reuma!

Erwin Bakker
Eric Hage

Erwin Bakker

 


ALV / Familiedag 2015

2015-02-17 15:06:28

De familiedag/ALV vindt dit jaar plaats op zondag 19 april 2015.
Van 10.30 uur tot 15.30 uur bent u van harte welkom in het Nederlands Openluchtmuseum te Arnhem.
De kosten bedragen €15,00 pp.

openluchtmuseum-arnhem

Log in als lid, ga in het menu naar Evenementen en plaats daar snel uw reservering voor de ALV / Familiedag 2015!


Wat een kanjers!

2015-02-07 11:42:10

Wat een kanjers zijn Kirsten, Naomi en Bjarne!

Ze hebben samen 150 euro opgehaald voor de jeugdreumavereniging door bij familie, buren en vrienden karweitjes te doen.
Deze kanjers vinden het niet leuk dat hun neefje Kevin jeugdreuma heeft en vaak niet mee kan komen naar verjaardagen omdat hij teveel pijn heeft.
Met deze actie willen ze Kevin een hart onder riem steken en laten blijken dat ze met hem meeleven!

 

kanjers1

Namens het bestuur willen we deze kanjers dan ook heel erg bedanken voor deze super actie!


VIP Sem Mastenbroek!

2014-10-14 13:47:40

7 juni was het dan zover  Sem is vip gast bij de Good Cause Rally op het vliegveld Twente.
Eerst vroeg opstaan want wij wonen zelf in Spijkenisse en hebben een hele rit voor de boeg.
Viel niet mee want de avond ervoor moest Nederland voor de kwart finale en dat werd behoorlijk laat.

Maar met heel veel zin vertrokken wij om 6 uur om rond 8.30 aan te komen bij hotel De Bloemebeek in de Lutte.
Hier konden we lekker even bijkomen met een bak koffie en wat lekkers erbij.

Rond 9 uur kwamen er mensen van de organisatie binnen en ook Thomas Berge was erbij.
Uiteraard moesten er toen gelijk foto’s worden gemaakt.

9.15 begon het echt spannend te worden, de helikopter waarmee Sem naar de rally zouden worden gebracht kwam eraan.
Sem vond het voor die tijd allemaal best wel een beetje spannend maar nu werd het opeens wel heel erg spannend.

Rond 9.30 gingen we dan naar de helikopter toe en wat was Sem blij dat hij zelfs ook nog voorin mocht zitten.
Geweldig vond hij het en hoe hoger en sneller hoe beter het was.

Rond 10 uur was de aankomst op het vliegveld en werden wij opgevangen door de organisatie.
We keken onze ogen uit wat een mooie auto’s daar allemaal klaar stonden.

Sem mocht kiezen in welke auto hij graag zou willen en hij koos voor een Maserati.
Bijna alle snelle merken waren aanwezig en Sem koos net die ene die er niet was…….
Maar vooruit dan maar de Vencer Sarthe was toch ook wel een erg mooie auto.
Een nederlandse sportwagen waar er maar 1 van bestaat.

Met een grote lach gingen ze ervandoor het circuit op en met een nog grotere lach kwam hij weer terug.

Na wat gegeten te hebben was het tijd voor de volgende auto dit keer een Ferrari.
Kleur maakte niet uit als het maar een cabriolet was.
Ook dat was uiteraard genieten.

Daarna zijn we gaan kijken bij een echte F16 waar je zelf nog even in mocht zitten.
Ernaast was een simulator en die moest uiteraard ook nog worden bekeken.

Toen was het tijd voor een optreden van Thomas Berge.
Extra leuk dat hij ook nog met hem in de heli had gezeten.

Daarna nog een aantal demo’s van een monstertruck, een vrachtwagen met raketaandrijving en een brandweerwagen die gebruikt word op vliegvelden.

Rond 3 uur begonnen we toch allemaal wel te merken dat het die ochtend erg vroeg was en besloten we na nog wat gedronken te hebben weer naar huis te gaan.

Niet alleen Sem heeft een geweldig dag gehad maar wij (zijn ouders) ook.

Wij willen namens ons allemaal de jeugdreuma vereniging en de complete organisatie van de Good Cause Rally heel erg bedanken voor deze geweldige dag.

 

sem-thomas-bergesem3-good-cause-rally

sem5-good-cause-rallysem6-good-cause-rally

sem7-good-cause-rallysem2-good-cause-rally

sem1-good-cause-rallysem4-good-cause-rally

 


Jeugdreuma staat mijn passie niet in de weg!

2014-10-12 10:23:12

Ze trad op voor president Obama en andere wereld­leiders tijdens de nucleaire-top in maart. Svenja Staats (18) speelt op hoog niveau viool en heeft jeugdreuma. Ze is chronische moe en heeft snel pijn, maar de wil om viool te spelen, wint het.

Lees hier het verhaal over Svenja en haar passie viool spelen.


Jeugdreuma op tv bij Net5

2014-10-04 18:42:58

Sinds 2 september is op Net5 de serie Het Kinderziekenhuis te zien.

In Het Kinderziekenhuis worden de jonge patiënten, hun ouders, artsen en verpleegkundigen op verschillende afdelingen van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gevolgd.

Op dinsdag 14 oktober en dinsdag 21 oktober  zal het verhaal worden verteld van Kevin.
De afleveringen beginnen om 21:30.


Fantastisch resultaat Singelloop Utrecht 2014

2014-10-03 16:41:23

Afgelopen zondag 28 september was de Singelloop tegen reuma van het Reumafonds. Wij als vereniging liepen mee met een aantal leden, samen met vele vele anderen! Voor kinderen was er de kidsloop van 1 km en de jeugdloop van 2 km. Daarnaast kon men 5 km, 10 km of een halve marathon lopen.

Uiteindelijk heeft het Reumafonds 63.925 euro opgehaald voor de strijd tegen reuma, wat natuurlijk fantastisch is!

 

Singelloop 2014 Singelloop 2014 dSingelloop 2014 b Singelloop 2014 c


Contactblad Jaargang 16 Nr.3 staat online!

2014-09-27 10:56:30

De laatste nieuwe uitgave van ons contactblad staat nu online!
Natuurlijk krijgen alle leden deze ook zsm per post opgestuurd maar het blad is nu dus al online te lezen.

Lees hier Contactblad Jaargang 16 Nr.3


Zorgbehoeftes van ouders

2014-09-09 17:06:43

In het Emma Kinderziekenhuis is een korte online vragenlijst ontwikkeld om de psychosociale zorgbehoeftes van ouders van chronisch zieke kinderen in kaart te brengen.

Er wordt gevraagd waar jij als ouder behoefte aan hebt, als het gaat om ondersteuning, begeleiding en advies en in welke vorm je dit zou willen ontvangen. Deze vragenlijst is gemaakt om een passend hulpaanbod te ontwikkelen voor ouders en daarmee nog beter rekening te houden met wat ouders nodig hebben. Het maakt niet uit in welk ziekenhuis je kind onder behandeling is.
Het te ontwikkelen ouder aanbod is een aanvulling op het al bestaande (online) zorgaanbod voor kinderen en jongeren met een chronische ziekte en kanker. Hierover is meer informatie te vinden op www.opkoersonline.nl .
Het invullen van de vragenlijst duurt niet langer dan 10 minuten en is mogelijk tot en met oktober. Alle gegevens worden anoniem verwerkt.

Voor vragen over de vragenlijst kunt u contact opnemen met Charlotte Bouman (020-5665674 of opkoers@amc.nl).
Invullen kan op: www.opkoersonline.nl