Best for Kids

bestforkidsVanuit het LUMC is begin oktober 2009 gestart met een nieuw onderzoek voor kinderen bij wie de diagnose jeugdreuma kortgeleden is gesteld. Deze studie heet BeSt for Kids. BeSt staat voor Behandel Strategieën.
Het doel van dit onderzoek is om vast te stellen welke van drie behandelingen het beste is voor een kind met reuma met oligo-articulaire of poly-articulaire vorm, die een zogenaamd tweedelijns antireumamiddel nodig hebben. Het gaat er niet om welk medicijn het beste is, maar we willen vergelijken of het beter is de middelen na elkaar te geven, te starten met een combinatie of direct met de maximale behandeling. Deze vergelijking is nodig om te onderzoeken of we met een vroege krachtige behandeling beter in staat zijn schade in de toekomst te voorkomen. Misschien moeten we de ziekte wel direct maximaal krachtig behandelen en dan, zodra de gewrichtsontsteking tot rust is gekomen, de medicijnen snel weer afbouwen. Alle anti-reuma middelen in deze studie worden nu al gebruikt bij de behandeling van kinderen met jeugdreuma.
De studie zal in meerdere jeugdreuma centra in ons land plaatsvinden. Dit om voldoende kinderen op te nemen om een goede vergelijking te kunnen maken. In het LUMC is begin oktober de eerste patiënt gestart met de studie.
Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Petra Hissink Muller ( p.hissinkmuller@lumc.nl en via LUMC: 071-5269111)

Onderzoekers:
Dr.R.ten Cate, Leiden
Dr.D.M.C. Brinkman, Leiden
Dr.L.W.A.van Suijlekom-Smit, Rotterdam
Dr. M.A.J van Rossum, Amsterdam

Stand van zaken de nieuwe (Mexicaanse) Griep.

Wie het nieuws volgt over de uitbreiding van de Mexicaanse griep over de wereld, hoort overwegend de mening dat het tot dusverre erg meevalt. Dat is ook zo. Bedenk even de jaarlijkse gevolgen van de gewone influenza griep, waar vele- overwegend ouderen- aan overlijden. Tot dusverre gedraagt deze nieuwe griep (influenza H1N1) zich vergelijkbaar met de oude influenza.
Omdat we niet weten hoe de nieuwe griep zich gaat ontwikkelen hebben overheid en ziekenhuizen zich er op voorbereid mocht het zich veel ernstiger ontwikkelen. In eerste instantie werd bepaald dat iedere Nederlander twee vaccinaties tegen de H1N1 zou krijgen. Er werden in alle haast 34 miljoen doses besteld van een vaccin dat nog geproduceerd moest worden. Inmiddels is vastgesteld dat kinderen tot 2 jaar niet ingeënt behoeven te worden. Wel worden dezelfde risico groepen aangegeven als bij de jaarlijkse influenza griep. Dat betekend dus dat patiënten met jeugdreuma (een auto-immuunziekte) beschouwd worden als een risicogroep en kunnen zij door de huisarts worden opgeroepen voor een H1N1 vaccinatie.
Is dat veilig?
Regelmatig wordt de vraag gesteld of vaccinaties bij jeugdreuma wel veilig zijn en of zij de ziekte niet kunnen doen verergeren. Het reumafonds heeft het WKZ een subsidie verstrekt om deze vraag verder uit te zoeken. In meerdere centra in Nederland doen kinderen tussen 4 en 9 mee met dat onderzoek. Jeugdreuma is een ziekte die vaak verloopt met periodes van hogere ziekte activiteit (verergering van de artritis). Er worden bij kinderen in de eerste jaren altijd veel vaccinaties gegeven. Dus ook bij toeval kan het zo zijn dat kort voor een verergering van de jeugdreuma een vaccin gegeven is. Het aantal vaccinaties is sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw fors uitgebreid maar het aantal kinderen met jeugdreuma is in Nederland over die jaren stabiel gebleven. Ook het recente nog lopende onderzoek naar de veiligheid van de BMR herhaalvaccinatie bij kinderen met jeugdreuma heeft tot dusverre nog geen problemen aan het licht gebracht.
Ons advies:
Wij adviseren de richtlijnen van de overheid te volgen en dat betekent dat kinderen met jeugdreuma ingeënt kunnen worden. Dat geldt ook voor kinderen die sterkere reumamiddelen gebruiken zoals methotrexaat (MTX) of een biological (Enbrel, Humira of Anakinra). Dit vaccin komt naar verwachting in november ter beschikking. Vaccinaties worden gegeven door de huisarts
Wanneer uw kind mogelijke symptomen van de griep krijgt (koorts, hoesten, hoofd en spierpijn). Is het verstandig contact met de huisarts op te nemen. Wij adviseren patiënten die vanwege jeugdreuma methotrexaat (MTX), prednison of een biological (Enbrel, Humira of Anakinra) gebruiken zich te laten behandelen met het antivirus middel Tamiflu.

Een tweede berichtje, heel actueel!

Methotrexaat betrouwbaar?

Rond half september werd op het journaal en in alle landelijke dagbladen het overlijden gemeld van een volwassen vrouw die een verkeerde dosis methotrexaat had gekregen. Zij kreeg voor haar reumatoide artritis de MTX voorgeschreven in een normale dosis (20mg per week) maar had 11 dagen lang dagelijks 20mg MTX ingenomen. Is MTX nu gevaarlijk? Het is wel bekend gemaakt dat de afgelopen jaren meerdere volwassen reuma patiënten ten gevolge van het fout innemen van MTX zijn overleden. Het dagblad Trouw concludeerde: MTX is een sterk en betrouwbaar medicijn mits het juist wordt ingenomen. Zorgvuldigheid is dus hier op z’n plaats.
Hoe is dit nu bij kinderen. Er zijn grote verschillen tussen kinderen en volwassenen. Met name ouderen hebben vaak meerdere ziekten doorgemaakt waardoor bepaalde lever en nierfuncties wat minder zijn. Zij gebruiken ook vaak vele verschillende medicijnen. In zo’n situatie kan een hoge MTX dosis dus ernstige gevolgen hebben. Uw arts zal u en uw kind altijd uitleggen dat MTX eenmaal per week en niet dagelijks moet worden ingenomen. Ook zal verteld worden dat er regelmatig (meestal eens per 3 maanden) bloedcontrole moet plaatsvinden. Met die controles is bij een juiste inname (1 keer per week) MTX juist een veilig middel. Er treden vrij zelden leverfunctiestoornissen op en die verdwijnen wanneer de MTX een keer wordt overgeslagen. Soms moet de wekelijkse dosis wordenaangepast. Wel geeft het middel vaak maagdarm klachten, die wel heel storend kunnen zijn. Momenteel loopt er in Nederland en Duitsland in diverse jeugdreuma behandelcentra een onderzoek naar de behandeling van dergelijke maagdarm klachten. Wilt u daar meer over weten dan kunt u zich richten tot uw eigen kinderarts of de onderzoekers in het WKZ ( m.bulatovic@umcutrecht.nl of n.wulffraat@umcutrecht.nl )